– Jo mer jeg blir kjent med den, og godtar at det er en kronisk sykdom, jo lettere blir det, sier Helene Sund.

– Det hjelper å godta

New 15km bike park in the heart of Pines forrest

Kristin Windahl fra Oslo oppdaget første tegn til HS, da hun var 14 år. Da fikk hun noen byller i lysken som var større en kviser.

- Jeg syntes dette var litt rart. Jeg hadde ikke opplevd, sett eller hørt noe om dette før, forteller hun.

Det begynte egentlig ganske forsiktig for Kristin med et par små utvekster som var vonde.

- Men det var ikke verre enn en litt stor kvise. Men så utviklet det seg. Disse kvisene kom stadig tilbake og liknet til slutt ikke på noen kviser, men mer på byller - store drueformet byller som kom i lysken, under armer og under bryster. Og det ble oftere og oftere utbrudd, og de voksne i både antall og størrelse. 

Etter hvert forsto Kristin at det ikke var bare å klemme byllene som en kvise.

- Det var veldig smertefullt og byllene var store og betente - og hindret meg i daglige gjøremål som å gå og ha på seg klær. Alt ble påvirket når jeg hadde utbrudd, sier hun.. 

Da Kristin var 16-17 år oppsøkte hun legevakten i Oslo med en smertefull bylle på størrelse med en plomme. Det ble en lite positiv opplevelse.