Å leve med HS

Per i dag er tiden fra symptomene oppstår og frem til det foreligger diagnose og aksept, ofte lang og vanskelig for HS-pasientene.

Sykdommen gir betydelig reduksjon i livskvalitet, og mange faller tidlig ut av arbeidslivet. HS medfører store smerter og sosiale utfordringer fordi dette fortsatt er en ukjent sykdom.

Hvis du har HS, kan du være utsatt for å få andre sykdommer, eller såkalte følgesykdommer. Det kan være metabolsk syndrom (overvekt, høyt blodtrykk og økt mageomkrets), Chrons sykdom (kronisk tarmsykdom) depresjon, redusert livskvalitet og tilbaketrukket sosialt liv.

Råd og tips

Du kan selv gjøre noe for å leve et bedre liv med HS:

• Oppsøke fastlegen, vis gjerne frem PEFs brosjyre om HS.
• Be om hjelp og henvisning til hudlege dersom du er i tvil om egen diagnose
• Meld deg inn i Psoriasis- og eksemforbundet (PEF). Vi har et eget HS-utvalg som jobber for bedre behandlingstilbud og rettigheter for personer med HS. Som medlem i PEF får du et nettverk og kan møte andre med samme sykdom
• Kontakt en av PEFs likepersoner med HS. Likepersoner har selv diagnosen og kan gi deg tips og råd. Likepersoner har taushetsplikt.
• Bli medlem av Facebook-gruppen “Hidradenitis Suppurativa (HS) Norge”.