Du er ikke alene - møt HS-utvalget
Psoriasis- og eksemforbundet har et eget utvalg som jobber for å bedre situasjonen for personer med HS.
HS-utvalget i Psoriasis- og eksemforbundet (PEF) arbeider aktivt for å bedre informasjonen og medlemstilbudet ut mot personer med HS. Målet for utvalget er å øke kunnskapen rundt utfordringer ved å leve med sykdommen, utvikle informasjonsmateriell og legge til rette for fysiske og digitale møteplasser for denne pasientgruppen.
HS-utvalget administrerer også Facebook-gruppen Hidradenitis Suppurativa Norge med omtrent 2 000 medlemmer.
Medlemmene i HS-utvalget:
Kristine Midtsæter - leder - tlf 944 23 664 og epost krimits[at]hotmail.com
Kristin Windahl
Turid Hervik
PEFs arbeid med HS
I 2015 besluttet Landsmøtet å utvide primærdiagnosegruppene til forbundet med kronisk spontan urtikaria (elveblest) og hidradenitis suppurativa (HS). Dette er alvorlige hudsykdommer som på mange måter kan påvirke den fysiske og psykiske livskvaliteten til personene som rammes.
Utvalget arbeider aktivt for å bedre informasjonen og medlemstilbudet ut mot personer med HS. Fokuset er å øke kunnskapen rundt utfordringer ved å leve med sykdommen, utvikle informasjonsmateriell og legge til rette for fysiske og digitale møteplasser for denne pasientgruppen.
Likepersoner HS:
De fleste som rammes av en kronisk sykdom som HS, vil ha behov for hjelp og støtte. Behovet kan være stort i startfasen fordi den nye livssituasjonen kan være vanskelig å takle, og mange spørsmål trenger svar.
Psoriasis- og eksemforbundet (PEF) mener at den beste støtten kan gis av en person som har samme sykdom som en selv og en som har lært seg å leve med sykdommen. De som har vært igjennom noe av det samme, er det vi kaller en likeperson.
En likeperson på HS i PEF er altså ingen fagperson, men en erfaringsekspert som lever hidradenitis suppurativa (HS) i lengre tid.
Likepersonen kan du kontakte dersom du har spørsmål om den aktuelle diagnosen, om hvilke rettigheter du har som kronisk syk, om du trenger råd om lokale behandlingstilbud eller om du bare trenger noen en å prate med. Våre likepersoner på HS deler gjerne av sine erfaringer og lytter til hva du har å si.
Her finner du likepersoner i PEF på HS
Diagnosefoto: Tøri Gjendal
